2017年03月26日

国民会議って?

何だろうと思っていたことが氷解した

3/25 医科歯科大学で行われたRFLお茶の水に参加して

がんを学ぼう講座で

中村祐輔先生のご講演と屋外でのパネルティスカッションを

聴いてきた。


その中でパネリストのお一人「がんサポートコミュニティ 」の大井氏


国民会議は

〇日本核医学学会

〇アイソトープ協会

〇がんサポートコミュニティ 

〇パンキャンジャパン    で組織した

 市民参加型のアドボカシー活動で、新しい展開がひらけるとのお話

 課題を知る、声を上げる


 学習の場が必要と認識されているようなので期待したい。


   

検索したら


   第17回日本核医学会春季大会

     4/224/23 秋葉原

   http://www.jsnm-spring.org/greeting/

  

   特別講演会で大井氏が講演される他、厚労省の方の

   法的整備についてのご講演が予定されているのを

   発見 






IMG_0356.JPG

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posted by ちーちゃん at 18:01| 東京 ☔| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月13日

斜め読みから次なる検索

注文の雑誌届きました。

ランレオチド認可前のためでしょうか、それほど新規の情報は
ないような?


多くの先生が、ガイドラインの変更について触れられています。
オクトレオスキャンでの経過観察のタイミング等も
昨秋の市民講座で出されていた私案と異なる記述もあったようです。

腹腔鏡での膵頭十二指腸切除が昨年4月から保険承認
されていると知ったので検索してみました。

腹腔鏡手術で問題があったからでしょう、施設基準が設けられたようです。

NETの場合は、少し時間的猶予があるので、手術をするべきか、
どの様な術法になるかを調べて回って、納得して手術に臨んだ方を
数人知っています。しかし、それは稀有なことでしょう。

充分な説明がされるとよいですね。

下部胆管癌に対する完全腹腔鏡膵頭十二指腸切除. の YouTube映像も
はじめのページ上部でヒットします。
怖いもの見たさで見てみました。

以下の外科医師のブログに一票です。


posted by ちーちゃん at 21:23| 東京 ☁| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月08日

検索から注文

検索キーワードに
 「神経内分泌腫瘍のバイオマーカー」と入れてみた。

Mebio3月号 の特集を知ったので、アマゾンで注文
膵・消化管神経内分泌腫瘍の診断および治療の進歩


以下、ヒットした中から適宜





posted by ちーちゃん at 12:29| 東京 ☀| ◆ 情報 ◆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月04日

作成中

確定申告作成中です

医療費の集計を一度試みて、放置していたために
再度やり直し

交通費も入れて、100行以上となり
合計70万円弱、
いつも管轄の税務署に直接郵送しています

まだ、申告用紙の記述が残っています
さて、どうなるのか?

3月25日のリレーRFLお茶の水の入金は
参加できなくも  と、昨日送金しました

posted by ちーちゃん at 19:41| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月14日

アンケート募集中です ◆がん・生殖医療◆

他の希少がん種のページを見ていて知りました。

若年性 乳がんの会 Pink Ring が集めていますが
すべてのがん種が対象とのこと

がん・生殖医療に関するアンケート


  該当の方いかがでしょうか?


posted by ちーちゃん at 12:24| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月30日

治験情報検索してみたら

多くのNET患者の期待を集めているこれからの治験があります。 

そんな中でも話題にならなかったのですが、

昨夕検索してみたら、複数の注目すべき試験があります。



パンキャンジャパン「臨床試験に参加しよう」にも紹介されている

参考資料 その他の臨床試験データペース


 ●大学病院医療情報ネットワーク研究センターUMIN)を検索する方法

   

 注意書きが以下のようにあります

     広くご活用いただくためにアクセス制限は設けておりませんが、

     内容は医学・医療関係者向けとなっており、 一般の方のご利用は想定しておりません。


そこの検索の対象疾患に

「神経内分泌腫瘍」 と入れます


検索1.JPG














http://rctportal.niph.go.jp/ のサイトで同様に検索すると右のようにでます。

こちらの方が見やすく親しみやすいですね。

検索2.JPG











 〇国立がん研究センターの STS試験 の場合

  以下のように表示されます

http://rctportal.niph.go.jp/detail/um?trial_id=UMIN000024114






〇パンキャンジャパンで的場さんが紹介されたCAPTEMもあります

 横浜市立大学 神経内分泌腫瘍に対するCAPTEM療法 

 横浜市立大の参考にしていた以前からのページは書き換えられていませんので

 掲載は見つけられていません。

 http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/ourmission.html


 しかし、興味深いがん遺伝子検査(自費)についての情報ページを見つけました。

   http://ycu-hepabiligi.jp/blog/2016/11/27/oncogene.html


〇千葉県がんセンターの治験

進行膵癌・膵神経内分泌腫瘍における網羅的ゲノム・遺伝子解析による個別化治療法の確立に関する研究 

 にも通じます


 選択肢が広がってきそうでうれしいですね。
posted by ちーちゃん at 10:11| 東京 ☀| ◆ 情報 ◆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月22日

病名について思うこと


カルチノイド(がんもどき)という語句


2000年のWHO分類で、

カルチノイドは、肺カルチノイドとカルチノイド症候群についてのみ残り、他の〇〇カルチノイドの病名は、使われなくなったと説明を受けて、そのつもりになっていました。

患者の集いの場で原発別に席を分けているときにも、「〇〇ネットの方」というようにして

カルチノイドの語句は使ってきませんでした。


ところが、ここのところ大腸カルチノイドというように病名を言われる方に遭遇しています。

「がんもどき、悪いものではない、悪性度が低い、進行が遅い」などの言葉で、

転移が見つかるまで油断していたとのお話も出てきます。


がん情報サービスのそれぞれのがんの解説を開くと以下のようになり、

膵内分泌腫瘍はあるのですがカルチノイドはなしです。
(以前お願いメールをしたことがあるのですが)
TopHP.JPG






















  別に、希少がんセンターには「様々な希少がんの解説」

  として記述があるのですが、がんの解説ページとリンク

  していないので、たどり着けません。

   

     そして、希少がんセンターにある記述は、膵以外でも

    カルチノイドではなく、神経内分泌腫瘍の記述と

    なっています

      

ところが、がん情報サービス内で「カルチノイド」と検索すると

以下のように沢山の項目が出てきますc


カルチノイドのオンパレードです

電子届け出表にも膵を除く消化管をはじめとする部位で「カルチノイド」がありますHP4.JPG


HP3.JPG

























その他、邦訳になっているこのページも


HP5.JPG





















生命保険の契約でがん保険に入っていた場合、保険金を請求する時に

問題が生じるか、新たに入る場合にがんではなかったからと交渉するのか、

立場の違いでコウモリのようなものですね。


グレード1だったからといって安心ならず、

ほとんどの場合、進行は緩やかだが、

転移しやすいということでは悪性度が高い というのも理解されにくく

一生お付き合いするようなのも、年代によって

思うところは複雑です。


ログインしなくても一部見られます



posted by ちーちゃん at 19:29| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月14日

明日の資料等準備中

資料の整理と準備をしています

昨日の中村先生のブログには、NET第三相試験についての
論文を紹介されつつ、患者会との連携について書かれています

がんを治癒させるために一緒に行動を!
お誘いを受けています と 連絡をお願いしています




posted by ちーちゃん at 11:31| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする