2017年02月14日

アンケート募集中です ◆がん・生殖医療◆

他の希少がん種のページを見ていて知りました。

若年性 乳がんの会 Pink Ring が集めていますが
すべてのがん種が対象とのこと

がん・生殖医療に関するアンケート


  該当の方いかがでしょうか?


posted by ちーちゃん at 12:24| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月30日

治験情報検索してみたら

多くのNET患者の期待を集めているこれからの治験があります。 

そんな中でも話題にならなかったのですが、

昨夕検索してみたら、複数の注目すべき試験があります。



パンキャンジャパン「臨床試験に参加しよう」にも紹介されている

参考資料 その他の臨床試験データペース


 ●大学病院医療情報ネットワーク研究センターUMIN)を検索する方法

   

 注意書きが以下のようにあります

     広くご活用いただくためにアクセス制限は設けておりませんが、

     内容は医学・医療関係者向けとなっており、 一般の方のご利用は想定しておりません。


そこの検索の対象疾患に

「神経内分泌腫瘍」 と入れます


検索1.JPG














http://rctportal.niph.go.jp/ のサイトで同様に検索すると右のようにでます。

こちらの方が見やすく親しみやすいですね。

検索2.JPG











 〇国立がん研究センターの STS試験 の場合

  以下のように表示されます

http://rctportal.niph.go.jp/detail/um?trial_id=UMIN000024114






〇パンキャンジャパンで的場さんが紹介されたCAPTEMもあります

 横浜市立大学 神経内分泌腫瘍に対するCAPTEM療法 

 横浜市立大の参考にしていた以前からのページは書き換えられていませんので

 掲載は見つけられていません。

 http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/ourmission.html


 しかし、興味深いがん遺伝子検査(自費)についての情報ページを見つけました。

   http://ycu-hepabiligi.jp/blog/2016/11/27/oncogene.html


〇千葉県がんセンターの治験

進行膵癌・膵神経内分泌腫瘍における網羅的ゲノム・遺伝子解析による個別化治療法の確立に関する研究 

 にも通じます


 選択肢が広がってきそうでうれしいですね。
posted by ちーちゃん at 10:11| 東京 ☀| ◆ 情報 ◆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月22日

病名について思うこと


カルチノイド(がんもどき)という語句


2000年のWHO分類で、

カルチノイドは、肺カルチノイドとカルチノイド症候群についてのみ残り、他の〇〇カルチノイドの病名は、使われなくなったと説明を受けて、そのつもりになっていました。

患者の集いの場で原発別に席を分けているときにも、「〇〇ネットの方」というようにして

カルチノイドの語句は使ってきませんでした。


ところが、ここのところ大腸カルチノイドというように病名を言われる方に遭遇しています。

「がんもどき、悪いものではない、悪性度が低い、進行が遅い」などの言葉で、

転移が見つかるまで油断していたとのお話も出てきます。


がん情報サービスのそれぞれのがんの解説を開くと以下のようになり、

膵内分泌腫瘍はあるのですがカルチノイドはなしです。
(以前お願いメールをしたことがあるのですが)
TopHP.JPG






















  別に、希少がんセンターには「様々な希少がんの解説」

  として記述があるのですが、がんの解説ページとリンク

  していないので、たどり着けません。

   

     そして、希少がんセンターにある記述は、膵以外でも

    カルチノイドではなく、神経内分泌腫瘍の記述と

    なっています

      

ところが、がん情報サービス内で「カルチノイド」と検索すると

以下のように沢山の項目が出てきますc


カルチノイドのオンパレードです

電子届け出表にも膵を除く消化管をはじめとする部位で「カルチノイド」がありますHP4.JPG


HP3.JPG

























その他、邦訳になっているこのページも


HP5.JPG





















生命保険の契約でがん保険に入っていた場合、保険金を請求する時に

問題が生じるか、新たに入る場合にがんではなかったからと交渉するのか、

立場の違いでコウモリのようなものですね。


グレード1だったからといって安心ならず、

ほとんどの場合、進行は緩やかだが、

転移しやすいということでは悪性度が高い というのも理解されにくく

一生お付き合いするようなのも、年代によって

思うところは複雑です。


ログインしなくても一部見られます



posted by ちーちゃん at 19:29| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月14日

明日の資料等準備中

資料の整理と準備をしています

昨日の中村先生のブログには、NET第三相試験についての
論文を紹介されつつ、患者会との連携について書かれています

がんを治癒させるために一緒に行動を!
お誘いを受けています と 連絡をお願いしています




posted by ちーちゃん at 11:31| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月12日

💛 ヘルプマーク 💛 の記事

1/12 東京新聞一面に
ヘルプマークの記事が掲載されました

都作成の「ヘルプマーク」を全国区へ 国、東京五輪向け検討


   都議会議員の提案とは知りませんでした。

   治療中のがん患者も欲しいですね。私は同年齢としては標準以上の身長ですが、縮んで155以下位です。
   お会いする女性NET患者の多くは、160センチ以上の身長の方が多く、外見では健康そのものなので
   印象で判断されるとつらい時もありますね。

   長い闘病生活を過ごされ昨年ご逝去の吉野ゆりえさんのご発言です
      2015/10に書いて、現在は非公開にしている中から発掘

 東京都の啓発動画
ヘルプマークPR動画(30秒版)リンク先 https://www.youtube.com/watch?v=bhXIEJDMcJ4&list=UUOvyMBPp9M7KNZACW7QPtrA
ヘルプマークPR動画(15秒版)リンク先 https://youtu.be/PyZSD_NJ3D0



posted by ちーちゃん at 11:18| 東京 ☀| ◆ 情報 ◆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月03日

初買い

1/1 新年初の買い物、おとなのチョコレートでした。
買っているうちにバスに乗り遅れて、4000歩余りを歩きました。

1/2 夜 冷凍庫が壊れているのに気づき、
 急ぎ調理して冷蔵にと、慌てる出来事が

1/3昼 近くで品物を見て、同じメーカーの4台目を購入
 大体10年は持つので、最後の選択?

  現金でネット価格を比較して購入したが、お買い得だったと思おう。

三角くじ引きで、 当たり ベルを鳴らしてもらって、うれしい!!
任天堂のクラシックゲームが、108円で購入できるという

ちょうど、姪の子供たちと会うので、良いお年玉が出来た
posted by ちーちゃん at 12:24| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年12月30日

2016年のmy漢字は、「転」

転ぶ3題

  1.  夫が自宅内で転んで、肩甲骨と腱を痛めて、手術入院中。小正月までの予定です。初めての入院生活、禁酒・禁煙中で、今後の生活の改善効果がでるかどうか??  明日は、そばが食べたいと! 自宅はエレベータなしの3階なので、後期高齢・終活の覚悟が 必要!!           
  2.  近くの交差点で、転んでいるシニア女性に遭遇。 腰かけることの出来る買い物車の支えの軸が曲がってしまっていたが、前のめりに倒れたクッションにもなったのかもしれない。メガネが割れ、つるを探していたが、そのつるは、顔にかかったままで、目の横に刺さっていた。たぶんショックで痛みも感じていなかった様子。今までに2回骨折しているとのこと。少し離れたコンビニでの買い物を載せて帰宅途中に、バランスを崩したのかもしれない。自転車の前かごに載せて、通り道の棟の下まで運んたが、かなりの重さがあった。3階までは、ご主人を携帯で呼ぶとのことで、お別れした。
  3.  駅近くの歩道で転んでいた女性に、自転車で通りかかり反対側から声をかける。しばらく立てない状態で、段差もないところで躓いた様子。通りかかった女性と、見える位置に、ものすごく待つけれど親切な整形医院があるので、そこに案内しようかとしたが、保険証はコピーで、隣の市に住んでるという(歩いて15分程度)。  手助けして、立ち上がれた。団地に来ていた若い男性二人が、車で送ってくださることになり、希望されたご自宅に送ってもらう算段となり、一件落着。年末で医療機関もお休みに入ってしまう時期の夕方の出来事。救急車を呼ぶまででなく良かった!!

 明日は我が身で、他人事ではありません。夫が入院中の整形は、救急病院なので、サイレンを鳴らして救急車が入ってくる。診療時間の待ちは、限りなくかかる。自転車でアップダウンありで30分。バスは乗り継ぎで道が混んでいるので、一つ手前で降りた方が早く、乗り継ぎが悪いと1時間弱。

年末にここ数年買っている蝋梅を無人販売所で今年も買いました。
ロウバイ.jpg
その帰り道の住宅の角に大きな長い蝋梅の枝がどうぞと置かれているのを見つけて、引き返して一枝いただき、知り合いのお宅に届ける。

いつもの買った内の一束をご近所に分けたら、こだわりのお餅がかえってきた。
豊かな香りで迎える新年は、うれしいことです。

築地市場の豆屋さんの丹波の黒豆使用のいつも頂く
おいしい黒豆も届きましたので、一枝分けました。
特別のことは、ほとんどやらないお正月料理なので、膵がんご家族のブログで知り作ったレバーペーストの冷凍しておいたのを戻して
冷凍庫の素材を使って、普段のお料理でいきましょう。

賀状は、いただいた分だけになりそうです。


posted by ちーちゃん at 22:10| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年12月16日

仲間意識高揚 !

読売新聞の医療サイト「ヨミドクター」から

「味方やで!!」闘病支えた言葉…がん経験者がLINEスタンプに

 発案された方の希少がんは、私が罹患したもう一つの珍しいがんです。
 くりぬいて、完治と言われていますが…

 ダカラコソクリエイトのHPの詳しい説明




posted by ちーちゃん at 21:47| 東京 ☀| ☆ つぶやき2 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする